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La souffrance insupportable de femmes Haïtiennes qui vivent avec l’endométriose

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La maladie, mal connue, touche beaucoup de femmes dans le pays

Les règles sont le lot de toutes les femmes, mais certaines d’entre elles sont très mal loties sur ce point. « Je me rappelle une fois, j’étais au boulot, j’avais tellement mal que je me suis évanoui », partage Kenia Poisson une fonctionnaire publique.

Au lendemain de l’incident, Poisson ira voir un gynécologue qui lui prescrira une plaquette d’amoxicilline, du Diclofenac et une plaquette d’Omeprazole.

La professionnelle souffre d’endométriose, une maladie gynécologique qui parfois provoque des souffrances violentes et même l’infertilité. Pour elle, le médecin ne comprenait pas l’intensité des douleurs qu’elle affrontait. Elle qui parfois était obligée de prendre des piqûres de morphine pour pouvoir aller travailler.

« Pour moi, souffrir d’endométriose, c’est avoir des crises de douleurs de plus de quinze jours par mois, c’est s’effondrer en pleine rue, affronter des fatigues chroniques, avoir des difficultés à marcher et se trouver dans un état de stress permanent », renchérit Caprice Vanice, une infirmière qui affronte la maladie.

Une hémorragie interne mensuelle

L’endométriose est une pathologie féminine. D’ailleurs, elle vient du terme endomètre, un tissu qui recouvre la paroi interne de la matrice. « Il s’agit d’une maladie chronique [parfois] bénigne et inflammatoire où les tissus qui tapissent normalement l’utérus se développent en dehors de ce dernier », explique Caprice Vanice.

Une partie de cette muqueuse est normalement éliminée avec la menstruation. Dans le cas de l’endométriose, des tissus formés de cellules endométriales se développent en dehors de l’utérus. Puisque ces tissus se comportent de la même manière partout, ils vont occasionner des saignements impossibles à évacuer où ils se trouvent. Ce qui va provoquer des irritations et parfois des douleurs.

La science ne donne pas de réponses formelles, mais plusieurs théories tentent d’expliquer le transfert de cellules endométriales vers des organes comme les ovaires, les trompes de Fallope, et plus rarement les poumons, les bras ou les cuisses.

Une des théories explique qu’au lieu de s’évacuer, le sang se reflue vers d’autres organes, ce qui favorise le transport des cellules de l’endomètre dans l’organisme. On appelle cela l’hypothèse de la menstruation rétrograde.

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L’autre théorie avancée concerne les hormones, particulièrement l’œstrogène qui, en agissant sur des cellules embryonnaires, les rendraient analogues aux cellules endométriales, précise la Dre Rodrine Janvier, gynécologue et obstétricienne.

De plus, lorsque le système immunitaire de la patiente fonctionne incorrectement, des cellules de l’abdomen peuvent être modifiées en cellules endométriales. Et quand des malformations sont associées avec la maladie, cela aggrave l’état de la patiente.

Finalement, cela peut aussi arriver qu’au cours d’une césarienne, la personne développe une endométriose par migration des cellules endométriales. « Cela arrive rarement chez nous parce que les techniques opératoires sont de pointes et bien utilisées », rassure la Dre Rodrine Janvier.

Le diagnostic de l’endométriose n’est pas facile puisque la médecine moderne se base sur des hypothèses liées aux symptômes et la nature des cellules prélevées pour examen. « Ce n’est pas comme avec le Covid-19, où l’on sait que c’est causé par le nouveau Coronavirus », ajoute Dre Janvier.

Une douleur en continu

Des femmes atteintes de l’endométriose rapportent des souffrances atroces lorsqu’elles ont leurs règles. Par exemple, Kenia Poisson porte des cellules endométriales dans son estomac. Parfois, la douleur enveloppe l’ensemble de son corps, à l’exception de sa tête et de ses bras. Au début, elle n’avait mal que durant ses règles. Puis, cela s’est empiré. Elle enregistre des douleurs avant, pendant et après ses règles.

« J’ai [aujourd’hui] des douleurs au quotidien, cela fait partie de ma vie », témoigne Kenia Poisson, sans une plainte dans la voix. « Et là, en ce moment, par la façon dont je me sens ce soir, je sais que je vais passer toute la nuit comme les cinq dernières que je viens de passer : éveillée, en train de gémir. »

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Les cellules de l’endomètre sont surtout présentes au niveau de l’abdomen, dans les organes de l’appareil reproducteur de la femme. Pour cela, les symptômes les plus fréquents sont des douleurs tellement profondes qu’un simple analgésique ne peut les apaiser, une infection urinaire à répétition, du sang dans les selles, etc. Ces symptômes s’aggravent lorsque la femme a ses menstruations.

Les signes pour cette maladie se manifestent en fonction des organes renfermant des cellules issues de l’endomètre. Par exemple, si la personne en a dans ses poumons — un cas très rare — elle va avoir tendance à tousser et parfois cracher du sang. « Ces cellules vont réagir aussi au fonctionnement du corps de la femme et saigner lorsqu’elle a ses règles », estime Rodrine Janvier.

Une maladie handicapante

L’endométriose impacte sévèrement la vie professionnelle des malades. Certaines fois, les gens les critiquent parce qu’elles respectent difficilement leurs engagements. « On peut me qualifier de fainéante, mais ce n’est pas vrai, ce sont de fortes douleurs que j’ai », dit Kenia Poisson.

Certains médicaments indiqués contre la pathologie clouent les malades chez elles. Par exemple, Poisson s’injecte de la morphine depuis 2013. En plein travail, elle avoue parfois se sentir « totalement défoncée ». Elle a tellement souffert avec la maladie sans trouver de l’aide adéquate qu’elle a développé une accoutumance à cette substance.

L’incapacité de concevoir s’ajoute aux conséquences désastreuses de l’endométriose. Il n’existe pas d’étude spécifique pour Haïti, mais on estime que 30 % à 40 % des femmes atteintes d’endométriose sont infertiles. Sylvie Jean Lavallée est une ancienne miss Vidéomax atteinte d’endométriose. Elle a connu huit fausses couches.

La maladie provoque aussi des rapports sexuels très douloureux. « À 25 ans, je me suis rendu compte que ma mère pouvait faire l’amour bien plus que moi », explique Poisson qui a dû abandonner le sexe à 27 ans. « Je pleurais en le faisant. »

On ne guérit pas de l’endométriose

Si des interventions peuvent en amoindrir les symptômes, il n’existe pas de traitement définitif contre l’endométriose. Les méthodes utilisées pour « gérer » la maladie ne fonctionnent pas toujours sur la durée.

En 2017, Kenia Poisson s’est rendue en République dominicaine pour enfin trouver le vrai diagnostic de son mal : une endométriose « sévère ». L’année suivante, le médecin de Poisson en territoire voisin lui a fait une intervention chirurgicale par cœlioscopie. Cette technique permet d’opérer en ne faisant que des petites incisions. Elle est utilisée pour retirer les tissus malades, faire des prélèvements pour analyse ou détruire les lésions en les brûlants.

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Après près de treize heures en salle d’opération et quatre petits trous dans son ventre, la situation de Poisson ne s’est pas améliorée. L’intervention s’est réalisée à 60 % et elle devra revenir pour la compléter. Entretemps, Poisson a subi une procédure pour fondre le reste des lésions et un traitement à base d’hormone pour stopper ses règles, durant neuf mois. Elle dit se sentir « comme une personne en pleine ménopause qui subissait une chimio. »

Pour soulager ses peines, cette jeune femme de 32 ans qui anime la page Facebook, Mon endométriose, ma souffrance, veut en finir une bonne fois pour toutes. Elle envisage l’hystérectomie totale, c’est-à-dire l’ablation de son utérus, des trompes de Fallope et des ovaires. Il ne s’agit pas d’un choix facile dans un pays conservateur comme Haiti, où les femmes sont souvent reléguées au rôle de mères.

L’impératif du soutien familial

En proie aux souffrances, les femmes souffrant de l’endométriose nécessitent le soutien de leur famille. Certaines disent avoir l’impression que les médecins ne comprennent pas l’intensité de leur douleur. Le fait de pouvoir en parler constitue un acte libérateur.

Sylvie Jean Lavallée a écrit une autobiographie autour de sa maladie. Dans le livre « En t’attendant, mon endométriose mon combat», elle partage sa vie, son présent et son futur. « Mon premier soutien a été mon mari, déclare avec fierté Jean Lavallée. On a besoin de soutien à 100 %, parce que ce n’est pas une maladie facile, on la vit au quotidien, on souffre. »

De son côté, Caprice Vanice éduque la population de Cap-Haïtien à travers Cap Care. Elle estime que l’État haïtien devrait mettre en place un organisme pour soutenir psychologiquement et financièrement les personnes atteintes d’endométrioses. Entre la fréquentation régulière des spécialistes, les batteries de tests et le fait que certains des médicaments ne sont même pas disponibles dans le pays, vivre avec cette pathologie est un chemin de croix.

Hervia Dorsinville

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Hervia Dorsinville
Journaliste résolument féministe, Hervia Dorsinville est étudiante en communication sociale à la Faculté des Sciences humaines. À Ayibopost, elle écrit sur les sujets de société, la culture et la technologie. Passionnée de mangas, de comics, de films et des séries science-fiction, elle travaille sur son premier livre.

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