Le 21 mars dernier a marqué la journée internationale de la trisomie 21. Il n’existe pas de données statistiques sur le nombre de personnes atteintes et l’Etat ne dispose d’aucune structure pour accompagner ces familles alors même qu’il s’agit d’un problème de santé publique.
Au Canada, un programme prénatal de détection de la trisomie 21 est mis en place pour les parents par le ministère de la Santé et des Services sociaux. A côté de ce programme, la Société québécoise de la trisomie 21, organisme national mandaté par l’État, intervient également auprès de ces personnes. Counseling, insertion sociale, prise en charge et tous les soutiens nécessaires sont mis à leur disposition. Ici, les trisomiques sont pratiquement oubliés et complètement mis à l’écart.
Le syndrome de Down ; ce qu’il est
Appelé trisomie 21, syndrome de Down ou mongolisme, la trisomie 21 est une malformation congénitale, due à la présence d’un chromosome surnuméraire sur la vingt-et-unième paire de chromosomes, ainsi la personne a quarante-sept chromosomes au lieu de quarante-six . Les personnes qui en sont atteintes ont le front plat, les yeux bridés, et le visage arrondi, un crâne petit, des oreilles basses, les bras et les jambes plus courts… poursuit le site. Ces personnes ont un déficit intellectuel qui affaiblit leurs capacités cognitives.
Caducee.net révèle que cette aberration congénitale est la plus répandue dans le monde : 8 millions de personnes en sont atteintes. Les causes de la malformation sont jusqu’ici inconnues, cependant, le potentiel facteur reste et demeure l’âge de la mère ; plus la mère est âgée, plus il est probable qu’elle donne naissance à un trisomique 21.
Parents et enfants stigmatisés
Du fait de leur différence physionomie, leur manque d’intelligence et leur trouble du langage, les parents de trisomiques rencontrent d’énormes difficultés quand il s’agit de les présenter en société. Rien n’est plus gênant que l’environnement dans lequel vit ces enfants dont les parents sont stigmatisés.
*Maria raconte une fois qu’en sortant de l’école avec sa fille également trisomique, elle a entendu un homme chuchoté : « Yon fanm ta ban m yon pitit konsa m pa t ap pran l ». Même des membres de sa famille traitent sa fille de retardée mentale, d’« egare. »
Faiblesses d’institutions publiques et environnement compromettant
Le système de sécurité sociale en Haïti fait face à pas mal de problème. Les quelques Haïtiens couverts par une assurance sont considérés comme de vraies privilégiés, alors même que les compagnies qui fournissent ces services ne couvrent pas certaines complications, comme les malformations congénitales. Les parents d’enfants trisomiques, mêmes assurés, peuvent donc se retrouver totalement à découvert, devant prendre à leur charge tous les frais.
Monfiston* s’occupe de sa sœur Béki, atteint du syndrome de down. Il explique n’avoir reçu aucun support de l’État, ni de quelques autres institutions publiques. « Du plus loin que je me souvienne, seul le Centre d’éducation spéciale (CES) lui apportait une aide subsidiaire constituée en quelques provisions alimentaires et de matériels pouvant faciliter son apprentissage » raconte-t-il. Malheureusement, il n’existe pas de statistiques sur le nombre de personnes vivant avec la trisomie 21 en Haïti. Il n’existe pas d’associations de parents pour exiger quoique ce soit ni de l’État ni de la société civile.
Selon Rose-May Legouté, fondatrice du centre Foyer d’amour d’Haïti, il existe une bonne dizaine de centres offrant leur service à des parents d’enfants vivant avec un handicap mental en Haïti, pas un seul n’est de l’État. Contrairement à ce que pense plus d’un, le Centre Saint-Vincent se charge uniquement des enfants ayant un handicap physique.
Education spéciale et appui psychologique nécessaires
Selon Rose-May Legouté, les enfants ayant un retard mental doivent avoir une éducation spéciale que seule une institution spécialisée peut leur procurer. « C’est pourquoi mon mari et moi avons fondé en 1994 le Foyer d’amour d’Haïti sis à Fontamara 43 qui reçoit les enfants à déficience intellectuelle dont les trisomiques 21 » confie-t-elle.
Le psychologue Ronald Jean Jacques a fait savoir, pour sa part, que le syndrome de Down est une malformation qui affecte le mental de la personne. En plus d’une éducation spéciale, les trisomiques 21 doivent avoir un appui psychologique. Membre de l’Inisyativ Sante Mantal Ayiti (ISMA), le docteur Jean Jacques dit recevoir beaucoup de parents. A en croire le psychologue, les parents peuvent devenir dépressif en s’occupant de leurs enfants. « C’est quelque chose qui les dépasse très souvent et [qui est] trop lourd à gérer seul », ajoute le psychologue.
En dépit de toutes les difficultés d’ordre structurel et conjoncturel, quelques parents parviennent à apprendre les bonnes manières sociales à leurs enfants trisomiques 21. Rose-May Legouté avance que quand ces enfants apprennent quelque chose ils ne l’oublient jamais. « Ce sont des gens très tenaces. Cependant, il faut être très patient, et parfois résilient » dit-elle. « Un tel enfant peut faire la joie de la famille si on l’instruit bien », a fait savoir *Monfiston, le frère de Beki.
Laura Louis
Image: Paul Jeffrey
* L’appellation de syndrome de Down a été décrit pour la première fois par le médecin anglais J. L. Down en 1866, et celle de Mongolisme par les traits physionomiques typique aux asiatiques par leur nez et leurs yeux. Maintenant on ne parle que de S.D, syndrome de Down ou Trisomie 21. Car l’appellation mongolisme a été supprimée par l’Organisation Mondiale de la Santé sous la demande de la République Populaire de Mongolie en 1965.
*Les noms utilisés dans cet article sont des noms d’emprunt.
Comments