Taboue en Haïti, la maladie d’Alzheimer tue lentement

Des données officielles ne sont pas disponibles, mais beaucoup de personnes âgées vivent avec l’Alzheimer en Haïti. C’est une maladie taboue, parfois associée au surnaturel

La grand-mère de Conald Colbert vit avec la maladie d’Alzheimer. Elle oublie la plupart des événements récents. Elle ne se rappelle pas des jours de la semaine ni des conversations qu’elle a avec ses proches. Elle est déconnectée du temps qui passe.

« De temps en temps elle nous demande quel jour on est, dit Conald Colbert, parce qu’elle veut aller à l’église. Pourtant elle se souvient très bien de son passé. Elle n’a aucun problème à se rappeler des événements qui l’ont marquée, ou encore de quelques routines, comme son café quotidien. Elle a un début d’Alzheimer. »

L’Alzheimer est une maladie bouleversante. Christie Binette le sait, à cause de son grand-père. « Il pouvait te demander de lui raconter la même histoire une dizaine de fois, explique-t-elle. Parfois, il oubliait le chemin des toilettes et urinait sur place. Certains jours il ne reconnaissait personne. Les autres fois il se souvenait de tous les noms. Ma grand-mère avait beaucoup de peine. Elle n’arrivait pas à comprendre pourquoi son mari ne se souvenait pas d’elle. » Ce grand-père est mort en 2010, après quelques années avec la maladie.

Sasha Nahellie Laguerre a elle aussi dû faire face à cette maladie chez ses proches. « En ce moment il y a trois cas dans ma famille, révèle-t-elle. Le cas le plus préoccupant est celui du frère de ma grand-mère. Il ne se rappelle même pas du nom de ses enfants. Il faut répéter tout ce qu’on lui dit plusieurs fois. C’est assez énervant, mais nous vivons avec, nous en rions aussi certaines fois. »

Lentement mais sûrement

Patrick Valsaint est neurochirurgien. Il explique que la maladie d’Alzheimer est une maladie dégénérative de la substance blanche du cerveau. Cette matière blanche joue un rôle important dans la transmission des informations entre les cellules du cerveau. La maladie affecte les neurones qui diminuent au fil du temps. « C’est comme un morceau de craie qui s’abîme au fur et à mesure », explique le neurochirurgien.

Un patient atteint d’Alzheimer voit ses facultés mentales diminuer sans cesse. « La maladie a une composante démentielle, liée aux troubles du comportement, et une composante dégénérative, à l’origine des pertes de mémoire », poursuit Patrick Valsaint.

La maladie d’Alzheimer semble aussi avoir des tendances héréditaires, mais les résultats des recherches ne sont pas tout à fait concluants. « Il y a des facteurs prédisposants, dont la génétique, dit le neurochirurgien. Si l’un des parents a eu l’Alzheimer, les probabilités que d’autres membres de la famille en souffrent existent. Mais on ne peut pas vraiment établir un pourcentage de chances que cela se produise. »

Pour beaucoup de personnes, les troubles que provoque l’Alzheimer sont dus à un mauvais air, une histoire maléfique.

Selon Jean Claude Desgranges, médecin qui s’occupe des maladies des personnes âgées, le sujet est assez tabou en Haïti. « Non seulement les gens n’ont pas toujours connaissance de la pathologie, dit-il , mais ils l’associent souvent à des croyances superstitieuses. Pour beaucoup de personnes, les troubles que provoque l’Alzheimer sont dus à un mauvais air, une histoire maléfique. »

Démence et Alzheimer

On associe souvent l’Alzheimer à la démence. Mais, selon les spécialistes, il convient de nuancer.

« Pour le public, toute personne âgée qui développe une démence est atteinte d’Alzheimer, explique Patrick Valsaint. Pendant longtemps on n’a pas su faire la distinction, on appelait l’Alzheimer la démence sénile, c’est-à-dire une démence qui vient avec l’âge. Mais avec l’apparition des scanners IRM, on a pu voir la signature de la maladie d’Alzheimer. Pour les professionnels, ce sont deux maladies différentes. »

La démence est l’une des conséquences de l’Alzheimer ; elle n’en est pas la cause. D’après le docteur Jean Claude Desgranges, il faut insister sur le caractère progressif de cette maladie dégénérative. Elle avance étape après étape.

« Dans certaines autres maladies, la démence est presque spontanée. Par exemple quelqu’un qui subit un accident cérébrovasculaire peut connaître une démence brusque. Mais l’Alzheimer est graduel », fait-il comprendre.

La destruction des neurones

La maladie d’Alzheimer porte le nom de Aloïs Alzheimer qui l’a décrite en 1907. Des millions de personnes en sont affectées dans le monde. Les recherches scientifiques apportent chaque jour de nouvelles informations sur la maladie, mais beaucoup reste encore à faire.

Pour mieux comprendre, il faut un minimum d’informations sur le fonctionnement du cerveau. L’organe le plus complexe de notre corps reçoit et traite des quantités colossales d’informations. Ces informations lui viennent par les neurones, de petites cellules. Il y en aurait plus de 100 milliards dans un cerveau humain. Lorsque ces cellules fonctionnent bien, le cerveau reste en santé.

La maladie d’Alzheimer empêche le bon fonctionnement des neurones, en bloquant progressivement la diffusion des informations. Avec le temps, les connexions entre neurones diminuent naturellement, mais un cerveau atteint d’Alzheimer est beaucoup plus endommagé.

Dès le début de la maladie, certaines régions du cerveau ont du mal à communiquer entre elles. La région qui contrôle les souvenirs, celle qui permet d’avoir des émotions, ou encore de planifier, de prendre des initiatives, sont tour à tour touchées.

C’est ainsi que le patient commence à oublier de petits détails, surtout récents, pour finir par complètement perdre la mémoire des événements. Le langage, la pensée, la concentration, la conscience de l’espace, subissent les contrecoups. Les neurones meurent, donc le cerveau aussi.

En l’état actuel de la science, la maladie d’Alzheimer est incurable, mais certaines recherches invitent à l’optimisme. Ainsi, une équipe de chercheurs israéliens ont testé une nouvelle méthode de traitement sur des souris. Les résultats montrent qu’il est possible de freiner la maladie. Si tout évolue bien, cette équipe de scientifiques espère pouvoir tester le traitement sur des humains dans quelques années.

La dignité est importante

La Fondation du troisième âge est l’une des rares institutions en Haïti à s’occuper des personnes âgées, et parmi elles des patients d’Alzheimer. Son responsable, Jean Claude Desgranges, croit qu’il est important de ne pas laisser ces personnes à leur sort.

« En rentrant au pays, il y a environ cinq ans, dit-il, j’ai vu comment le troisième âge, près de 10 % de la population, était délaissé. Il n’y a aucun vrai programme de protection sociale, aucun accompagnement réel de l’État. Nous avons mis la fondation sur pied pour aider ces gens. »

Selon le médecin, la Fondation du troisième âge a réalisé plusieurs activités dans lesquelles elle a distribué des médicaments et accordé des aides économiques. Chaque année elle honore des personnes d’âge mûr, pour leur contribution à la société.

La Fondation du troisième âge n’a pas encore de maison de retraite, mais Jean Claude Desgranges affirme qu’ils y travaillent. « Nous avons le projet d’en implanter quatre, dit-il. Depuis près de trois ans, nous nous préparons pour la première qui verra le jour bientôt. Le local est déjà disponible. »