Le lupus est sous-diagnostiqué en Haïti

Probablement le second rhumatisme le plus répandu dans le pays, le lupus peut être mortel

Thamar Julien remarquait de temps en temps une inflammation de ses mains et de ses pieds. Elle n’y prêtait pas attention, croyant à une allergie quelconque, qui s’en irait seule. C’est en 2019, un an après qu’elle a quitté le pays à cause des émeutes de juillet 2018, qu’elle a pris ces signes au sérieux. L’ancienne enseignante et présentatrice d’Espace enfants sur la radio Espace jeunes, est alors installée au Canada, à Montréal. Les inflammations s’accompagnent cette fois de grosses douleurs, et d’une forte fièvre.

Après quelques jours d’hospitalisation, et plusieurs faux diagnostics, on découvre qu’elle a un lupus. Thamar Julien est effondrée. « Le médecin m’a vraiment expliqué toute la gravité de la maladie, et ce qu’elle impliquait. Quand j’ai su, j’ai fait une dépression terrible, et j’avais les idées noires. » Ce sentiment d’abattement augmente quand elle apprend que la sœur décédée de l’un de ses amis, qui vivait en Haïti, en avait souffert elle aussi. Elle se voyait déjà dans sa tombe.

Le lupus est en effet une maladie dont les complications peuvent être mortelles, si elle n’est pas découverte à temps. En Haïti, la plupart des cas ne sont pas diagnostiqués, jusqu’à ce qu’il soit presque trop tard. C’est ce que révèle Claire Belliot Jacquet, seule rhumatologue qui exerce à Port-au-Prince.

Pas assez diagnostiqué

Le lupus est une maladie qui fait partie des rhumatismes inflammatoires. C’est le second rhumatisme le plus répandu dans le pays, après la polyarthrite rhumatoïde. Il n’existe pas de statistiques nationales, mais la clinique du docteur Belliot reçoit ces cas tout le temps. Le lupus est une maladie auto-immune. Cela signifie que c’est le système immunitaire lui-même qui s’attaque aux organes, en produisant des anticorps. Les symptômes sont différents d’une personne à l’autre.

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Pour Anne Sophie Ovile, entrepreneure, c’était surtout la douleur aux articulations. Si les douleurs articulaires sont l’un des signes les plus communs des rhumatismes, le lupus lui touche toutes les branches de la médecine. Un symptôme qui paraît banal peut très bien cacher cette maladie grave. « C’est l’une des difficultés de cette maladie », explique le médecin.

Le lupus est alors sous-diagnostiqué, surtout en Haïti. Des médecins ont tendance parfois à se concentrer uniquement sur leur spécialité, pour traiter les symptômes du patient, sans faire un bilan de santé plus complet. Ainsi, un malade qui perd ses cheveux peut recevoir des soins essentiellement dermatologiques, alors que cette perte peut aussi être un symptôme du lupus. Cette maladie demande une prise en charge pluridisciplinaire.

J’ai un patient qui a passé 60 jours en coma par manque de plaquenil. 

Même au Canada, Thamar Julien n’a pas tout de suite su ce qu’elle avait. « Les médecins ont d’abord cru que j’avais une maladie appelée influenza, parce que j’en avais tous les symptômes », se rappelle-t-elle.

Médicaments rares

Comme les symptômes ne lui sont pas propres, le lupus peut amener des complications majeures, mortelles. Il s’attaque aux organes, et provoque d’autres maux. Le docteur Belliot se rappelle encore une patiente qu’on croyait folle. « Elle avait l’habitude de délirer, explique la rhumatologue. Et même quand elle se plaignait de douleur, on pensait que c’était en lien avec sa “folie’. En réalité, après tous les examens, j’ai vu qu’elle était atteinte du lupus, et que celui-ci affectait son cerveau. Une fois mise sous médicaments, elle a commencé à se porter bien mieux. » Thamar Julien aussi commençait à être atteinte au cerveau, aux poumons et aux reins. L’insuffisance rénale est, à terme, l’une des complications majeures du lupus.

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Les complications vont de légères à graves, quelle que soit la branche de la médecine qu’elles concernent. « J’avais une patiente qui souffrait d’une forme de conjonctivite allergique, dit Claire Belliot Jacquet. Elle était atteinte depuis son enfance, car elle remarquait des taches sur sa peau, qu’elle attribuait à une acné dont elle avait souffert. Mais elle n’y accordait pas d’importance. »

Ce sont les médicaments contre le lupus qui ont aidé cette patiente, qui est morte après avoir interrompu le traitement. Quand on souffre du lupus, les médicaments jouent un rôle essentiel. « On utilise beaucoup le plaquenil, dit le médecin. C’est mon arme de combat ». Ce médicament, listé par l’OMS comme un médicament essentiel, ne guérit pas le lupus, mais il permet de le contrôler.

Mais le plaquenil est rare en Haïti. « Nous en avons à la clinique, dit Claire Belliot Jacquet, mais parfois, nous sommes aussi en rupture de stock. Par exemple, les restrictions liées au Covid-19 avaient beaucoup touché nos réserves. » Lors des troubles sociaux ou les raretés de carburant dont le pays a le secret, la vie des patients est en jeu. L’approvisionnement devient difficile. « J’ai un patient qui a passé 60 jours en coma par manque de plaquenil. »

La chloroquine, médicament utilisé surtout dans la lutte contre la malaria, peut aussi s’utiliser pour le lupus. Mais son utilisation excessive est découragée. C’est un médicament pour lequel on ne doit pas dépasser une certaine dose, relativement faible, par jour, au risque de développer des maladies oculaires. Or un malade du lupus est amené à prendre ses médicaments tous les jours, sans pause.

Pour finir, le plaquenil est certes important pour empêcher le lupus de faire des ravages, mais il ne suffit pas. Chaque symptôme doit être traité, selon la discipline à laquelle il fait appel.

Résister, encore et encore

Aujourd’hui, Anne Sophie Ovile et Thamar Julien se sentent bien. Depuis au moins deux ans, elles vivent sans connaître les effets du lupus qu’elles portent dans leur organisme. Il a fallu beaucoup de volonté, de discipline et d’abnégation, explique Ovile. « J’ai adopté un régime très strict, en éliminant certains aliments, comme la viande, de mon alimentation. Je pratique aussi du sport régulièrement. Je dois dire que depuis, je me sens en bonne santé ».

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Pendant trois mois, Thamar Julien a elle aussi suivi un régime. « Je mangeais uniquement des crudités. Une semaine après le début de ce régime alimentaire, mes résultats sanguins s’étaient améliorés. Mais je dois dire aussi qu’en plus des médicaments, je me suis beaucoup appuyé sur ma foi chrétienne pour m’en sortir. »

D’après le docteur Belliot, le régime alimentaire a toute son importance, pour lutter contre la maladie. Mais il est loin de suffire, sans médicaments. Déjà que dans le pays, les facteurs environnementaux qui augmentent les risques de développer le lupus ne manquent pas. Les fumeurs, comme les jeunes qui s’adonnent de plus en plus aux chichas, les substances toxiques provenant de combustion de pneus… sont autant d’éléments à considérer. Une grossesse, les hormones contraceptives sont aussi des facteurs de risque.